بیماران ام‌پی‌اس: سه ماه است دارو نداریم
تاریخ انتشار: ۲۲ اسفند ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۹۴۱۴۴۹
همشهری آنلاین - آرش نهاوندی: بیماری «ام پی اس» یا همان موکوپلی‌ساکاریدوز یک بیماری ژنتیک است که در زمره بیماری‌های متابولیک محسوب میشود. این بیماری در چند تیپ مختلف تعریف میشود. ام‌پی‌اس بیشتر به دلیل ازدواج‌های خانوادگی که بیشتر در روستاهای دور افتاده مرسوم است، بروز پیدا می‌کند.
سارا نوری، مدیر عامل انجمن «ام پی اس» با بیان اینکه در حال حاضر در ایران برای تیپ یک، تیپ ۴ و تیپ ۶ این بیماری دارو موجود است، درباره وضعیت تامین دارو برای تیپ‌های مختلف به همشهری گفت: برای تیپ ۲ دارو وارد ایران نشده است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
مشکل ارزی برای تامین دارو
نوری عدم تامین ارز توسط شرکت وارد کننده را دلیل اصلی عدم واردات این داروها به کشور توصیف کرد و گفت: این شرکت یک بدهی به بانک مرکزی داشته که نتوانسته آن را پرداخت کند و بانک مرکزی هم پرداخت ارز به این شرکت را بلاک کرده است. تاکنون جهت حل این مساله اقدامی انجام نگرفته و در پاسخ به پیگیری‌های ما گفته میشود که مشکل در حال برطرف شدن است.
قول وزارت بهداشت: یک پارت دارو تامین می‌کنیم
مدیر عامل انجمن بیماران «ام پی اس» درباره دلیل تجمع اعتراضی خانواده این بیماران در برابر وزارت بهداشت نیز گفت: در هفته‌های قبل خانواده این بیماران تماس‌های مکرری با وزارتخانه داشتند، خانواده‌های شهرستانی نیز با دانشگاه‌های علوم پزشکی مربوطه خود تماس گرفته بودند، در این اثنا حال سه کودک مبتلا به «ام پی اس» واقعا وخیم شد و برای تامین داروی این بیماران خانواده تصمیم به مراجعه به جلوی وزارتخانه بهداشت گرفتند.
او ادامه داد: طی مراجعه این خانواده‌ها به وزارتخانه، مسوولان وزارت بهداشت قول دادند تا چهارشنبه ۲۳ اسفند یک پارت داروی «ویمیزیم» مختص بیماران تیپ ۴ را به داروخانه‌ها ارسال کنند. اما داروی بیماران تیپ ۶ هنوز خریداری نشده، ضمن اینکه یک پارت هم تنها برای مصرف دارویی دو ماه کفایت می‌کند.هنوز مشکلات مربوط به واردات سایر داروها و سایر پارت‌ها حل نشده است. او درباره اینکه آیا می‌توان برخی از داروهای این بیماران را از بازار آزاد تامین کرد، گفت: امکانش وجود ندارد، چرا که این داروها در سازمان غذا و دارو ثبت شده‌اند و تنها یک شرکت می‌تواند این داروها را خریداری کند.
بیشتر بخوانید:
زخم نگرانی به جان پروانه‌ای ها
موهبت هوش مصنوعی برای کودکان مبتلا به اوتیسم
گامی برای تولید داروها در داخل
مدیر عامل انجمن بیماران «ام پی اس» درباره تولید داروهای مورد نیاز برای این گروه ار بیماران نادر در داخل کشور نیز گفت: فقط شرکت «سیناژن» سال گذشته یک طرح تحقیقاتی برای تولید داروهای مورد نیاز بیماران تیپ۱ با هدف جایگزینی داروی ایرانی با مشابه خارجی انجام داد. ۶ ماه داروی تولیدی این شرکت به صورت آزمایشی روی ۱۲ کودک امتحان شد اما هنوز این دارو وارد چرخه تولید و عرضه به داروخانه‌ها قرار نگرفته است. یعنی کارها و سیکل اداری مربوط به تولید رسمی این دارو هنوز انجام نشده است. البته الان درباره تامین داروی بیماران تیپ ۱ مشکلی وجود ندارد و شرکت مربوطه واردات این دارو را به ایران انجام می‌دهد.
او درباره داروی تیپ‌های دیگر این بیماری نیز توضیح داد: به دلیل اندک بودن تعداد بیماران تیپ ۲ داروی مورد نیاز آنها اصلا وارد ایران نشده است. البته الان تعداد بیماران این تیپ بیشتر شده اما آنقدر هزینه دارو بالا است که وزارت بهداشت اقدامی در جهت تامین دارو انجام نمی‌دهد. برای تیپ ۳ هم دارویی نه تنها در ایران بلکه در کل دنیا وجود ندارد. مشکلات مغزی در این تیپ خیلی شدید است.
بسته حمایتی برای هزینه‌های درمان
نوری در توضیح هزینه‌های درمانی این بیماری گفت: در سال‌های قبل هزینه‌های درمانی بیماران «ام پی اس» بالا بود اما در پی تعاملاتی که انجمن با وزارت بهداشت داشت، اکنون یک بسته حمایتی تعریف شده که هزینه داروها و تزریق آنها توسط صندوق بیماران صعب العلاج بیمه سلامت به صورت رایگان تامین میشود. اما هزینه‌های دیگر که شمال کاردرمانی، تامین دستگاه‌های اکسیژن ساز، ویلچرو ویزیت پزشک میشود، همچنان بر عهده خانواده‌هاست.
تعداد بیماران و شیوه مداوا
او درباره تعداد بیماران «ام پی اس» در ایران نیز گفت: تعداد بیماران شناسایی شده از طریق انجمن ما ۵۰۰ بیمار هستند. اما بر اساس برآورد ما هزار و اندی بیمار «ام پی اس» در ایران زندگی می‌کنند که ما هنوز آنها را شناسایی نکرده‌ایم. این بیماری بر اثر ازدواج‌های خانوادگی رخ می‌دهد و در اکثر روستاهای دور افتاده بیشتر ازدواج‌ها به این صورت انجام می‌پذیرد.
نوری درباره شیوه مداوای بیماران «ام پی اس» با دارو نیز گفت: شیوه استفاده از این دارو نیز به این صورت است که کودکان به صورت هفتگی آنزیمی را که در بدن‌شان کم تولید میشود در بیمارستان تزریق می‌کنند، پزشکان غدد نیز از نظر علمی تائید کرده‌اند که هر هفته این دارو باید تزریق شود.
مدیر عامل انجمن بیماران «ام پی اس» با بیان اینکه اگر این آنزیم‌های مورد نیاز تزریق نشوند در کیفیت زندگی این کودکان تاثیر می‌گذارند و عوارض جبران ناپذیری برای بدن آنها دارد، درباره این عوارض گفت: عوارض استفاده نکردن از دارو شامل مشکلات قلبی، ریوی، مشکلات مغزی، آب آوردن سر و مشکلات جسمی و حرکتی میشود. برخی از بیماران «ام پی اس» به دلیل مشکلات ریوی با دستگاه اکسیژن ساز تنفس می‌کنند، البته این بستگی به شدت بیماری دارد.
مراحل بیماری
او درباره مراحل پیشرفت این بیماری نیز گفت: مبتلایان به «ام پی اس» تا ۸ ماهگی و یکسالگی مانند یک نوزاد طبیعی هستند و مشکلی ندارند، پس از این دوران بیماری بر اثر سرماخوردگی و بزرگ شدن سر یا تغییر شکل استخوان‌ها بروز پیدا می‌کند، در این زمان خانواده کودک پس مراجعه به پزشک متوجه می‌شوند که وی به بیماری «ام پی اس» مبتلا شده است. در حال حاضر مسن ترین بیمار «ام پی اس» در ایران ۴۰ ساله است. البته طول عمر این بیماران بستگی به تیپ بیماری نیز دارد، اگر بیماری شدید باشد، طول عمر بیمار کمتر و اگر خفیف باشد طول عمرش بیشتر است.
او به اهداف آینده انجمن برای بیماران «ام پی اس» نیز اشاره کرد و گفت: یکی از اهداف ما شناسایی و ارائه راهنمایی و مشاوره به بیماران است. به این صورت که اگر یک خانواده بیماری مبتلا به ام پی اس داشت به آنها مشاوره می‌دهیم تا با انجام آزمایش‌هایی از به دنیا آورن فرزندان مبتلا به «ام پی اس» پیشگیری کنند. همچنین بیماران را به بیمارستان‌های مربوطه راهنمایی می‌کنیم. برنامه داریم پیگیری‌ها را درباره وضعیت داروی این بیماران ادامه دهیم تا داروها به موقع به دستشان برسد.
کد خبر 838777 منبع: همشهری آنلاین برچسب‌ها سلامت بیماری - بیماران خاص بیماری وزارت بهداشت و درمان دارو پزشکیمنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: سلامت بیماری بیماران خاص بیماری وزارت بهداشت و درمان دارو پزشکی مدیر عامل انجمن تعداد بیماران وزارت بهداشت بیماران تیپ تامین دارو وجود ندارد او درباره مورد نیاز برای تیپ ام پی اس نیز گفت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۹۴۱۴۴۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ام اس زودرس قابل تشخیص است؟
به گزارش تابناک، متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی ها در خون می‌کند.
متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی ها به ام اس مبتلا شد.
آنها امیدوارند این آنتی بادی ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.
دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.
ام اس زمانی رخ می دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی میشود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.
برای این مطالعه، متخصصان نمونه های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.
متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.
در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی های اتوآنتی بادی - آنتی بادی هایی که می توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.
به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.
علائم ام اس می تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن
- گزگز یا بی حسی در اندام ها
- اختلال عملکرد مثانه و روده
- اختلال شناختی
- تغییرات خلقی یا افسردگی
- لرزش یا اسپاسم
- سرگیجه
- اختلال بینایی
در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و/یا فلج شوند.
در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.
منبع: ايسنا
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»